Nieuws

Onderzoekers van het Erasmus MC en het Radboudumc gaan tumorweefsel van honderden patiënten met een plaveiselcelcarcinoom (PCC) onder de loep nemen. Ze zijn op zoek naar biomarkers die kunnen voorspellen welke huidkankers een grote kans hebben om uit te zaaien. De onderzoekers gaan daarom met behulp van artificial intelligence in de cellen van de weefselcoupes zoeken naar verschillen en overeenkomsten tussen mensen die wel uitzaaiingen kregen en mensen die ze niet kregen. De studie is een verdiepingsslag van een lopende studie waarin RNA van tumorweefsel wordt geanalyseerd.

Lees het hele artikel.

4 februari: wereldkankerdag

Huidkanker is één van de meest voorkomende kankersoorten, maar hier er was in Nederland nog geen stichting om (niet-melanoom) huidkankerpatiënten te ondersteunen. In het kader van wereldkankerdag  vertelt Jaap Touw als voormalig voorzitter en oprichter van De Huidkanker Stichting zijn verhaal.

Mijn naam is Jaap Touw, 71 jaar en gepensioneerd security professional. Als huidkankerpatiënt heb ik helaas een stevige medische geschiedenis achter mij. Ik word al ruim 30 jaar voor huidkanker behandeld. Daarbij zijn al vele basaalcelcarcinomen en plaveiselcelcarcinomen operatief verwijderd of door een andere vorm van behandeling. Zo heb ik brachy- en fotodynamische therapie gehad en een aantal bestralingen. In 2017 heb ik een hoofdhuidreconstructie ondergaan en vanwege metastasen (uitzaaiingen) in januari 2018 een zeer kritische hals-dissectie.

Tijdens dit medische proces heb ik vele medische specialisten mogen ontmoeten. Onder hen het hoofd van de afdeling Dermatologie in het Erasmus MC in Rotterdam (EMC), Professor Tamar Nijsten en dr. Marlies Wakkee Dermatoloog. Zij hebben mij gevraagd een vereniging voor patiënten met niet-melanoom huidkanker op te richten. Samen met de toenmalige arts-onderzoeker van het EMC, Sven van Egmond, zijn wij aan de slag gegaan. Vanuit zijn promotieonderzoek bleek dat er voor deze zeer grote groep huidkankerpatiënten nog geen patiëntenorganisatie bestond. Sven is intussen gepromoveerd en nu dermatoloog in opleiding na een jaar werkzaam te zijn geweest aan de Stanford University Medicine school in Californië.

Op 13 november 2019 is de oprichtingsakte van “De Huidkanker Stichting” - merknaam HUKAs - bij de notaris in Rotterdam gepasseerd en daarna ingeschreven bij de Kamer van Koophandel. De Belastingdienst heeft HUKAs de ANBI-status verleend. Ons backoffice is ondergebracht bij het Facilitair Bureau Patiëntenverenigingen Nederland (FBPN) in Nijkerk. Inmiddels hebben we een goede website www.hukas.nl die nog steeds verder wordt uitgebouwd / verbeterd met meerdere rubrieken en voorzien van meer content. En zijn we zeer actief en goed vindbaar op de social media.

HUKAs heeft een paar weldoeners die ons ondersteunden in het oprichtingsproces want natuurlijk maken we kosten, o.a. voor het opzetten van een backoffice en het bouwen van de website. Beiersdorf - Eucerin en La Roche Posay maken het ons mogelijk welkomstpakketjes met zonnebrandcrème aan nieuwe donateurs te zenden. Zij krijgen tevens een Glossy magazine en een Z-card (opvouwbaar visitekaartje) dat is gemaakt door Sanofi. De opslag van onze voorraad is bij DHL Express in Hoofddorp en verzending vindt plaats door DHL Parcel. Andere HUKAs partners doneren meestal een jaarbedrag.

Het HUKAs-team bestaat nu uit een groep van vijfentwintig vrijwilligers met op dit moment twee ‘pensionado’s’. De andere teamleden hebben allemaal een fulltime job. HUKAs is een jonge stichting en er zijn nog vele uitdagingen te gaan. Want bij HUKAs is nog voldoende plaats voor vrijwilligers die kun kennis en ervaring voor de huidkankerpatiënten willen inzetten. Vooral ‘ervaringsdeskundigen’ zijn belangrijk om de boodschap uit te dragen maar ook voor de lotgenoten. In 2023 hebben we lotgenotencontact als een prioriteit benoemd samen met donateurswerving.

Meer informatie over de wereldkankerdag vind je hier: https://wereldkankerdag.nl/

Tiffany Deijle is huidtherapeut en vrijwilliger bij HUKAs. Ze deelt haar ervaring over haar stageperiode op Curaçao.

1 augustus was het eindelijk zover. Mijn droom om mijn studie op internationaal aspect te verbeteren kwam eindelijk uit, zes maanden lang mijn minor volgen op Curaçao. Het was een uitdaging om een stageplek te vinden, aangezien huidtherapie niet wereldwijd bekend is. Ik heb een plek bemachtigd in een andere tak in de (para)medische wereld, een fysiotherapeutische praktijk. Dankzij deze stageplek heb ik veel ervaring op mogen doen om een samenwerking aan te gaan met een fysiotherapeut. Fysiotherapeuten werken nauw samen met patiënten, net zoals huidtherapeuten. Het verschil hierbij is dat fysiotherapeuten gespecialiseerd zijn in het verbeteren van het bewegingsmechanismen; spieren, pezen, botten en gewrichten.

Het Integraal Kankercentrum Nederland (IKNL) heeft een interactieve atlas gemaakt waarmee je tot op postcodeniveau kan zien welke kankersoorten er per regio het vaakst voorkomen. Kijk op de website van het integraal kankercentrum Nederland om de atlas te bekijken.

HUKAs wenst je fijne feestdagen en een goed nieuwjaar.

Wees lief voor je huid en zorg ook in het nieuwe jaar voor goede bescherming.

En blijf vooral HUKAs steunen voor mooie momenten in het nieuwe jaar!

Voor velen van ons is het jaar 2022 als het ware omgevlogen en dat geldt zeker voor het HUKAs-team. De enthousiaste groep vrijwilligers is dit jaar gelukkig fors uitgebreid en heeft zich beziggehouden met het ontwikkelen van allerlei activiteiten en organiseren van acties en evenementen. 

Onze voorzitter, Jaap Touw, blikt terug op 2022 en kijkt vooruit naar 2023. Lees het hele artikel hier.

Graag willen wij het volgende onderzoek onder jullie aandacht brengen.

"Wij zijn derdejaars huidtherapie studenten aan de Hogeschool Utrecht. Wij zijn een interventie aan het ontwikkelen bij een probleem in de gezondheidszorg. Vanuit interviews en onderzoek zijn wij erachter gekomen dat veel non-melanoma huidkanker patiënten behoefte hebben aan betere communicatie in hun zorgtraject. Wij hebben een prototype van een app ontwikkeld, zodat wij de patiënten kunnen ondersteunen en hierbij de communicatie te verbeteren. Wij zouden het enorm waarderen als u een kijkje neemt naar onze app en daarna een enquête invult. Hierdoor kunnen wij het prototype verbeteren als er verbeterpunten zijn en wellicht in de toekomst het daadwerkelijk uitzetten."

Link naar de app

Link naar de enquête

Bedankt voor jullie medewerking! 

Alissa, Puck en Fleur

HUKAs heeft actief deelgenomen aan het tot stand brengen van het Nationaal Actieplan Huidkanker. De Stuurgroep Huidkankerzorg Nederland heeft een website gelanceerd waarop alle actiepunten staan om huidkanker aan te pakken. Omdat het aantal patiënten met huidkanker enorm stijgt, is preventie nú nodig. De druk op de bemensbaarheid, betaalbaarheid en kwaliteit van toekomstige zorg zal alleen maar toenemen. Ook dat vraagt nú om maatregelen.

Volg de actuele ontwikkelingen hier.