Algemeen over atypisch fibroxanthoom

Atypisch fibroxanthoom (AFX) is een zeldzame, goedaardige huidtumor die vaak voorkomt bij oudere volwassenen met een licht huidtype. Hoewel AFX een goedaardige tumor is, heeft het kenmerken die lijken op kwaadaardige huidtumoren. Het komt meestal voor op huid die chronisch is blootgesteld aan zonlicht en wordt vaak geassocieerd met schade door UV-straling of een verzwakt immuunsysteem. AFX heeft over het algemeen een goede prognose, maar het kan lokaal terugkeren na behandeling. Een atypisch fibroxanthoom zit meestal op je hoofd of in je hals.

Symptomen en herkennen

AFX verschijnt meestal als:

• een rode, bruine of huidskleurige knobbel op de huid;
• een snelgroeiende, vaak pijnloze massa;
• soms een zweer of korst op het oppervlak van de tumor.

AFX kan lijken op andere huidtumoren, zoals plaveiselcelcarcinoom of melanoom.

Waar komt het voor?

AFX komt voornamelijk voor op:

• hoofd en nek: vooral op de neus, oren, voorhoofd en hoofdhuid;
• delen van het lichaam die vaak in de zon komen, zoals de armen en handen.

Het wordt het vaakst gezien bij:

• ouderen (meestal boven de 60 jaar);
• vaker bij mannen dan bij vrouwen.

Mensen met een geschiedenis van overmatige zonblootstelling of een verzwakt immuunsysteem.

Diagnose

De diagnose van AFX wordt vaak gesteld door een dermatoloog d.m.v. een dermatoscoop, een soort vergrootglas dat helpt om de huidstructuur beter te beoordelen. Soms zal de arts een biopsie uitvoeren, waarbij een klein stukje van de huid wordt verwijderd en onderzocht in een laboratorium om te bevestigen dat het om AFX gaat.

Behandeling

Je krijgt meestal een operatie om de tumor weg te halen:

• Chirurgie
• Bestraling

Welk ziekenhuis?

Het is belangrijk dat je naar een ziekenhuis gaat dat zo veel mogelijk ervaring met de behandeling van talgklierkanker heeft. Want, hoe vaker een arts (en een ziekenhuis) een bepaalde behandeling uitvoert, hoe beter hij of zij er in wordt.

Als patiënt is het echter niet gemakkelijk te achterhalen hoeveel ervaring ziekenhuizen hebben met talgklierkanker. Het is daarom belangrijk om dit goed te bespreken met jouw behandelend arts.

Na de behandeling

Controle op terugkeer van de tumor is belangrijk, vooral in de eerste jaren na behandeling. Gebruik iedere dag zonnebrandcrème en draag beschermende kleding om verdere huidbeschadiging te voorkomen. Vermijd overmatige zonblootstelling, vooral tijdens piekuren.

Uitzaaiingen

AFX heeft een zeer laag risico op uitzaaiingen.

Tips bij atypisch fibroxanthoom

Atypisch fibroxanthoom en de behandeling ervan hebben een grote invloed op je dagelijks leven. Lichamelijk, maar ook mentaal. De precieze gevolgen zijn natuurlijk voor iedereen anders, maar er zijn verschillende dingen waar veel (ex-)kankerpatiënten tegenaan lopen, zoals vermoeidheid en angst. Hieronder delen we een aantal tips (van lotgenoten).

Vermoeidheid door atypisch fibroxanthoom
Vermoeidheid is een veelvoorkomende klacht bij kanker. Deze vermoeidheid wordt veroorzaakt door de kanker zelf, maar kan daarnaast ook een gevolg zijn van de behandeling en kan verergerd worden door een slechte nachtrust door pijn of stress.

De vermoeidheid is geen ‘normale’ vermoeidheid, zoals gezonde mensen die ervaren. Het is een diepere en meer ingrijpende vermoeidheid, die een flinke impact op je dagelijks leven, je relaties en je werk kan hebben.

Angst door kanker
Na de behandeling van kanker kun je nog lang bang zijn dat de kanker terugkomt. Dat is begrijpelijk. Angst is een vervelend gevoel, maar het heeft ook nuttige kanten. Het zorgt ervoor dat je alert blijft en goed let op eventuele symptomen. Aarzel niet om hiervoor hulp in te schakelen.

Verstandig zonnen bij atypisch fibroxanthoom
Na de behandeling van atypisch fibroxanthoom hoef je niet helemaal uit de zon te blijven. Het is wel goed om verstandig om te gaan met zon en UV-straling.

Controleer zelf je huid
Ook als je nog onder controle bent van een dermatoloog, is het goed om zelf je huid te controleren.