NieuwsHUKAs

Welke smoes gebruik jij om je niet in te smeren?

Insmeren is een kleine moeite, maar we kennen allemaal de smoesjes om niet (goed) te smeren. Om het smeren te stimuleren heeft het Zilveren Kruis op ruim 80 locaties door Nederland smeerpalen met zonnebrandcrème geplaatst. Aan de kust, maar ook bij recreatiegebieden, sportverenigingen en op festivals. Op plaatsen waar je in de zon bent, maar ook op plaatsen waarbij je misschien niet zo snel denkt aan insmeren. Bij de smeerpalen kan iedereen zich de hele zomer gratis insmeren.

Dus wat je ook beweert, zorg dat je smeert!

Deze campagne is in samenwerking met Het Zilveren Kruis, Het Huidfonds en De Huidkanker Stichting tot stand gekomen.

Lees meer over deze campagne en ontdek waar de smeerpalen staan!

Ontdek de Lotgenotenzoeker!

Een digitale tool om zelf, op een veilige én vrijblijvende manier, in contact te komen met een lotgenoot.

"Het mooiste is dat ik in de Lotgenotenzoeker gelijk iemand vond zoals ik, en dat is echt heel bijzonder. Ik werd er gewoon erg blij van.” Mariet (53 jaar) heeft een zeldzame vorm van kanker en komt zelden iemand tegen in een soortgelijke situatie.

Terwijl (h)erkenning vinden bij een lotgenoot ontzettend fijn kan zijn. Vanaf deze week is er daarom de Lotgenotenzoeker. Hier kun je een-op-een praten met iemand die hetzelfde meemaakt.

De Lotgenotenzoeker is er voor je als je kanker hebt (gehad). Maar ook naasten en nabestaanden kunnen er zoeken naar een lotgenoot. Ontdek het zelf, op: kanker.nl/lotgenotenzoeker

Het Huidfonds organiseert van 8 tot en met 12 mei de Zonnetjesweek voor kinderopvanglocaties.

Huidkanker is de meest voorkomende kankersoort in Nederland. Het is van groot belang om kinderen van jongs af aan te beschermen tegen de negatieve effecten van UV-straling. In deze week leren kinderen, begeleiders én ouders hoe kinderen veilig kunnen spelen in de zon. Je kunt nu het zonnige lesmateriaal aanvragen op www.zonnetjesweek.nl.

4 februari: wereldkankerdag

Huidkanker is één van de meest voorkomende kankersoorten, maar hier er was in Nederland nog geen stichting om (niet-melanoom) huidkankerpatiënten te ondersteunen. In het kader van wereldkankerdag  vertelt Jaap Touw als voormalig voorzitter en oprichter van De Huidkanker Stichting zijn verhaal.

Mijn naam is Jaap Touw, 71 jaar en gepensioneerd security professional. Als huidkankerpatiënt heb ik helaas een stevige medische geschiedenis achter mij. Ik word al ruim 30 jaar voor huidkanker behandeld. Daarbij zijn al vele basaalcelcarcinomen en plaveiselcelcarcinomen operatief verwijderd of door een andere vorm van behandeling. Zo heb ik brachy- en fotodynamische therapie gehad en een aantal bestralingen. In 2017 heb ik een hoofdhuidreconstructie ondergaan en vanwege metastasen (uitzaaiingen) in januari 2018 een zeer kritische hals-dissectie.

Tijdens dit medische proces heb ik vele medische specialisten mogen ontmoeten. Onder hen het hoofd van de afdeling Dermatologie in het Erasmus MC in Rotterdam (EMC), Professor Tamar Nijsten en dr. Marlies Wakkee Dermatoloog. Zij hebben mij gevraagd een vereniging voor patiënten met niet-melanoom huidkanker op te richten. Samen met de toenmalige arts-onderzoeker van het EMC, Sven van Egmond, zijn wij aan de slag gegaan. Vanuit zijn promotieonderzoek bleek dat er voor deze zeer grote groep huidkankerpatiënten nog geen patiëntenorganisatie bestond. Sven is intussen gepromoveerd en nu dermatoloog in opleiding na een jaar werkzaam te zijn geweest aan de Stanford University Medicine school in Californië.

Op 13 november 2019 is de oprichtingsakte van “De Huidkanker Stichting” - merknaam HUKAs - bij de notaris in Rotterdam gepasseerd en daarna ingeschreven bij de Kamer van Koophandel. De Belastingdienst heeft HUKAs de ANBI-status verleend. Ons backoffice is ondergebracht bij het Facilitair Bureau Patiëntenverenigingen Nederland (FBPN) in Nijkerk. Inmiddels hebben we een goede website www.hukas.nl die nog steeds verder wordt uitgebouwd / verbeterd met meerdere rubrieken en voorzien van meer content. En zijn we zeer actief en goed vindbaar op de social media.

HUKAs heeft een paar weldoeners die ons ondersteunden in het oprichtingsproces want natuurlijk maken we kosten, o.a. voor het opzetten van een backoffice en het bouwen van de website. Beiersdorf - Eucerin en La Roche Posay maken het ons mogelijk welkomstpakketjes met zonnebrandcrème aan nieuwe donateurs te zenden. Zij krijgen tevens een Glossy magazine en een Z-card (opvouwbaar visitekaartje) dat is gemaakt door Sanofi. De opslag van onze voorraad is bij DHL Express in Hoofddorp en verzending vindt plaats door DHL Parcel. Andere HUKAs partners doneren meestal een jaarbedrag.

Het HUKAs-team bestaat nu uit een groep van vijfentwintig vrijwilligers met op dit moment twee ‘pensionado’s’. De andere teamleden hebben allemaal een fulltime job. HUKAs is een jonge stichting en er zijn nog vele uitdagingen te gaan. Want bij HUKAs is nog voldoende plaats voor vrijwilligers die kun kennis en ervaring voor de huidkankerpatiënten willen inzetten. Vooral ‘ervaringsdeskundigen’ zijn belangrijk om de boodschap uit te dragen maar ook voor de lotgenoten. In 2023 hebben we lotgenotencontact als een prioriteit benoemd samen met donateurswerving.

Meer informatie over de wereldkankerdag vind je hier: https://wereldkankerdag.nl/

HUKAs wenst je fijne feestdagen en een goed nieuwjaar.

Wees lief voor je huid en zorg ook in het nieuwe jaar voor goede bescherming.

En blijf vooral HUKAs steunen voor mooie momenten in het nieuwe jaar!

Voor velen van ons is het jaar 2022 als het ware omgevlogen en dat geldt zeker voor het HUKAs-team. De enthousiaste groep vrijwilligers is dit jaar gelukkig fors uitgebreid en heeft zich beziggehouden met het ontwikkelen van allerlei activiteiten en organiseren van acties en evenementen. 

Onze voorzitter, Jaap Touw, blikt terug op 2022 en kijkt vooruit naar 2023. Lees het hele artikel hier.

Graag willen wij het volgende onderzoek onder jullie aandacht brengen.

"Wij zijn derdejaars huidtherapie studenten aan de Hogeschool Utrecht. Wij zijn een interventie aan het ontwikkelen bij een probleem in de gezondheidszorg. Vanuit interviews en onderzoek zijn wij erachter gekomen dat veel non-melanoma huidkanker patiënten behoefte hebben aan betere communicatie in hun zorgtraject. Wij hebben een prototype van een app ontwikkeld, zodat wij de patiënten kunnen ondersteunen en hierbij de communicatie te verbeteren. Wij zouden het enorm waarderen als u een kijkje neemt naar onze app en daarna een enquête invult. Hierdoor kunnen wij het prototype verbeteren als er verbeterpunten zijn en wellicht in de toekomst het daadwerkelijk uitzetten."

Link naar de app

Link naar de enquête

Bedankt voor jullie medewerking! 

Alissa, Puck en Fleur

Na een mooi jaar voor HUKAs dankzij hard werk en inzet van onze vrijwilligers staan de feestdagen weer voor de deur. Als dank voor hun inzet mochten zij een prachtig kerstpakket ontvangen dit jaar! En niet alleen de vrijwilligers waren hier blij mee…

Op naar een net zo mooi jaar voor HUKAs als het afgelopen jaar en voor alle donateurs, volgers en helpenden een hele fijne decembermaand gewenst!