Beleidsplan

Beleidsplan

De Huidkanker Stichting - Beleidsplan 2019 - 2020

1. Inleiding

In 2017 kregen ruim 60.000 mensen in Nederland de diagnose non-melanoom huidkanker te horen. Dit aantal stijgt de komende jaren naar ruim 80.000 anno 2027 (bron: Huidkanker in Nederland – cijfers uit 30 jaar Nederlandse Kankerregistratie; IKNL, oktober 2019). Daarmee is (non-melanoom) huidkanker, alleen al op basis van alleen de eerst gediagnosticeerde tumor, veruit de meest voorkomende kankersoort in Nederland. Daar komt bij dat juist patiënten met huidkanker vaak een tweede (of daaropvolgende) tumor ontwikkelen.

De meest voorkomende vormen van non-melanoom huidkanker zijn basaalcelcarcinoom (BCC, circa 80%) en plaveiselcelcarcinoom (PCC, circa 20%). Daarnaast zijn er enkele zeer zeldzame vormen van huidkanker, zoals bijvoorbeeld merkelcelcarcinoom.

Over de jaren heen zien we dat PCC vaker voorkomt bij mannen (met name in het hoofdhalsgebied) dan bij vrouwen; bij BCC zien we nauwelijks verschil tussen mannen en vrouwen. De mediane leeftijd (leeftijd waarbij de ene helft ouder is en de andere helft jonger) bij diagnose is respectievelijk 70 (BCC) en 76 (PCC).

Gelukkig overlijden er relatief weinig mensen aan non-melanoom huidkanker; gemiddeld ongeveer 100 sterfgevallen per jaar. Dat betekent dat er sprake is van een grote groep (ex)patiënten. Anno 2017 bedroeg de zogeheten 10-jaars-prevalentie (het aantal nog in leven zijnde patiënten bij wie in de tien voorafgaande jaren huidkanker was vastgesteld) voor non-melanoom huidkanker bijna 355.000.

Een groot deel van deze (ex)patiënten doet gedurende lange(re) tijd een beroep op gezondheidszorg. Verschillende onderzoeken (van Egmond, Waalboer-Spuij) laten zien dat veel BCC en PCC patiënten verbetermogelijkheden zien m.b.t. de informatie (o.a. over behandeling, follow-up) die ze daar krijgen. .

Bovenstaande cijfers en overige onderzoek conclusies liggen (mede) ten grondslag aan het initiatief op te komen tot oprichting van een patiëntenorganisatie voor deze grote groep (ex) patiënten. Er was/is wel al een organisatie voor de melanoom patiënten, nog niet voor de non-melanoom hui kankerpatiënten.

Op 13 november 2019 is De Huidkanker Stichting (afgekort als HUKAs) opgericht. HUKAs heeft als doel de “belangenbehartiging van patiënten met non-melanoom huidkanker en voorts al hetgeen in de ruimste zin met het vorenstaande verband houdt of daaraan bevorderlijk kan zijn”, zoals:

  • informatieverstrekking aan patiënten, medisch specialisten, de farmaceutische industrie en andere relevante partners zoals patiëntenorganisaties en -federaties (bijvoorbeeld Huidpatiënten Nederland, Nederlandse Federatie van Kankerpatiëntenorganisaties, …);
  • het uitvoeren van een interactief patiëntencontact;
  • het ondersteunen van huidkankerpatiënten middels een lotgenotencontact;
  • samenwerking met relevante kankerpatiëntenorganisaties (bijvoorbeeld Stichting Melanoom)

 

2. Missie

De Huidkanker Stichting heeft als missie het optimaliseren van kwaliteit van zorg voor en kwaliteit van leven van mensen met (non-melanoom) huidkanker. Daarbij gaat het om zorg in de breedste zin van het woord: van preventie, vroege herkenning en diagnostiek tot en met behandeling en nazorg.

 

3. Doelgroep

De Huidkanker Stichting richt zich primair op (ex)patiënten en hun naasten. Tot de secundaire doelgroepen behoren eerst en vooral diegenen die invloed hebben op de kwaliteit van zorg c.q. kwaliteit van leven van (ex)huidkankerpatiënten (bijvoorbeeld betrokken medische disciplines, zorginstellingen, maar ook (potentieel) toekomstige huidkankerpatiënten.

 

4. Prioriteiten 2020

Bij de oprichting bestaat de stichting uit een (bij voorkeur verder uit te breiden) driehoofdig bestuur en een (tot dusver eenhoofdige, eveneens verder uit te breiden) raad van advies. Samen fungeren zij als ‘kwartiermakers’, belast met de voorbereiding van de beoogde - op de primaire doelgroep gerichte - kernactiviteiten van de stichting. De daadwerkelijke uitvoering van deze activiteiten kan niet zonder voldoende personele en financiële middelen.

Hieronder volgt een (nog nader uit te werken) opsomming van de voorlopige ‘to do’ lijst van de kwartiermakers.

 

5. Programma kwartiermakers

a. Kernactiviteiten doelgroep

  • Het streven van de kwartiermakers is voorjaar 2020 livegang van de website van De Huidkanker Stichting. Met deze mijlpaal kan/wil HUKAs een belangrijke bijdrage geven aan de beoogde informatieverstrekking aan de (primaire/secundaire) doelgroepen. Daarnaast kan de website dienen als hulpmiddel bij het werven van respectievelijk donateurs en vrijwilligers voor uitvoering van diverse andere activiteiten.
  • Een website alléén zal niet voldoende zijn voor succesvolle werving van donateurs en vrijwilligers. De kwartiermakers (daarbij bij voorkeur ondersteund door andere vrijwilligers) werken daarom gedurende het eerste kwartaal van 2020 aan een breder (PR/communicatie)plan om de (naams)bekendheid van de stichting te vergroten.
  • Daarnaast werken de kwartiermakers (daarbij bij voorkeur ondersteund door andere vrijwilligers) gedurende de eerste helft van 2020 aan een - uiterlijk najaar 2020 te presenteren - lange(re)termijnplan, waarin Hukas beschrijft op welke wijze concreet invulling wordt gegeven aan (andere) activiteiten op het gebied van belangenbehartiging, informatieverstrekking, lotgenotencontact (de ‘core business’).

b. Personeel en organisatie

  • Hoewel HUKAs op termijn streeft naar een (deels) geprofessionaliseerde (d.w.z. met gekwalificeerde beroepskrachten werkende) organisatie, is - om meer dan alleen financiële redenen - de georganiseerde inzet van (ervaringsdeskundige) vrijwilligers een onmisbare voorwaarde voor het functioneren van de stichting.
  • Werving geschiedt in eerste instantie voornamelijk via directe contacten (persoonlijke netwerken), op zo kort mogelijke termijn ook via website en aanvullende PR/communicatie.
  • Het streven is de vrijwilligers te bundelen rondom bepaalde thema’s (bijvoorbeeld specifieke op primaire/secundaire doelgroepen en/of realisatie benodigde randvoorwaarden gerichte activiteiten), waarbij elk ‘cluster’ van vrijwilligers (elke commissie) via een vertegenwoordiger overleg pleegt met het bestuur. Elk cluster werkt op basis van zelf op te stellen, door het bestuur vast te stellen (meer)jaarplannen.
  • De precieze nadere uitwerking van het vrijwilligersbeleid (werving, te onderscheiden ‘soorten’ vrijwilligers (bijv. ambassadeurs, uitbreiding raad van advies), scholing, eventuele ‘tegemoetkomingen’, verzekeringen e.d.) krijgt op termijn uitwerking in een ‘handboek vrijwilligerswerk’. HUKAs hoop hierbij gebruik te kunnen maken van eerdere ervaringen op dit gebied van andere patiëntenorganisaties, zodat het wiel niet opnieuw uitgevonden hoeft te worden.

c. Financiën

  • Als stichting kent HUKAs geen (betalende) leden. De werving van tenminste 100 donateurs (à €25) is een belangrijk onderdeel van de fondsenwerving van HUKAs. Voor dit onderdeel geldt min of meer hetzelfde als voor de werving vrijwilligers, beginnen met directe contacten/persoonlijke netwerken, op termijn uit te bouwen naar een op subsidies en andere fondsenwerving gericht beleid, gebaseerd op een meerjaren financieel beleidsplan. Fondsenwerving zal aandachtsgebied zijn van één van de eerder genoemde (nog op te richten) commissies die het bestuur ondersteunen bij de uitvoer van de benodigde werkzaamheden.

Download hier het beleidsplan van De Huidkanker Stichting.