De fiets werd mijn beste vriend

Van onbezorgd kind naar een zichzelf schamende puber

.

Ik ben geboren in 1951 als middelste in een gezin met tien kinderen, zeven broers en twee zussen.

Ik was de enige met rode haren en een hele tere huid, een echt buitenkind. Beschermen tegen de weersinvloeden was in die tijd niet aan de orde.

Als opgroeiend puber kwamen de eerste tekenen van de tere huid bovendrijven. Huiduitslag verscheen in mijn jonge leven. Ik groeide op als echte sportfanaat, was altijd te vinden op sportvelden, turnzalen, zwembad en wat al niet meer. Ik had nog geen fiets maar de broers boven me wel. Dus pikte ik geregeld hun stalen ros tot ik op mijn 8e verjaardag een eigen fiets kreeg. Een groene, en als andere kinderen me vroegen “he rooie , spring eens op groen”, antwoordde ik “ja graag” en sprong op mijn fiets.

Mijn huid kwam steeds meer in opstand en op een dag werd ik uit het zwembad gestuurd omdat mijn huid vol zat met een open plekken huid. Het zag er natuurlijk niet uit maar voor mij was dit normaal. Het naar huis sturen viel me zwaar.

Minder onbevangen ging ik sporten, ik korfbalde hartje zomer in een shirt met lange mouwen zodat niemand mijn huiduitslag zag. Ik begon me steeds meer te schamen. Ook mijn hoofdhuid kwam vol met witte dichte korsten te staan. Toch bleef ik sporten. Mijn fiets was mijn liefste sportmiddel. Als ik op mijn fietsje zat kon niemand me uitschelden of bemoeien met mijn huid.

Later in mijn pubertijd werd het erger en erger, ik belande voor vier weken in het ziekenhuis waar ik vier weken lang elke ochtend in een teerbad werd gestopt, daarna met vette zalf ingesmeerd en ingepakt in verband. Vier weken lang op een ziekenzaal was ellendig. Niet naar buiten kunnen, weinig aanspraak. Maar alles voor het goede doel. De conclusie van de artsen was dat ik psoriases had.

Nu jaren later is de Psoriases nog minimaal.  De huid heeft nog nauwelijks vlekjes, een paar kleintjes op mijn hoofd,

Van de ene huidellende naar de andere

In plaats daarvan is de huid een ander spoor gaan volgen. Nog steeds ben ik graag buiten.

Wandel vaak door de bossen, maar nog liever fiets ik alles wat maar te befietsen is. Mijn lippen moet ik continu invetten en in de zomer gebruik ik een hoge factor zonnebrand. Tenminste, als ik gewoon buiten ben. Ik vermijd zon zoveel mogelijk. Lig nooit te zonnebaden en op een terras zit ik onder de parasol.

Op de racefiets smeer ik in het begin van de tocht . Toch is dit niet genoeg en heb ik ondertussen een ernstige vorm van actinische keratose.

Jarenlang  word ik hier al aan behandeld. Ik kreeg een zalf mee van de dermatoloog die ik op de plekken moest smeren. Vooral mijn gezicht smeerde ik. Eens per jaar verzocht ik de huisarts om me een nieuwe tube te geven waarmee ik me dagelijks insmeerde . Voor het corona tijdperk kreeg ik steeds meer last van mijn lippen, vooral koortslippen. Soms wel drie tot vier koortslip plekken tegelijk, zo pijnlijk. De specialist stelde me in die periode voor om mijn lippen te laten laseren. Ik vond het doodeng, en zag erg tegen de behandeling op.

Door Corona is deze behandeling nooit meer uitgevoerd.

Het leek alsof mijn huid in brand stond

Bijna vijf jaar na het begin van Corona bleek dat de voorgeschreven zalf niet meer voldoende was.

Mijn huisarts ontdekte de vele plekken op mijn hoofd en vroeg of ze een foto naar de dermatoloog mocht sturen,

Ze kreeg meteen antwoord dat de keratose, zonneschade, moest worden behandeld. Het voorschrift was om vier weken lang alle hoornachtige vlekken in mijn gezicht , onderarmen en onderbenen tweemaal daags in te smeren met Efudix.

In het begin was het nog niet zichtbaar dat ik smeerde. Maar langzaamaan kwamen de eerste strepen rood door. Vanaf een dag of vijf kwam er meer en meer in beeld, dit had ik echt niet voorzien. De vlekken werden wonden, vooral de lippen kregen het snel zwaar te verduren.

De eerdere koortslip tragedie werd ook nu een zichtbaar en pijnlijk gebeuren, lippen zwollen op en veranderden van vorm, praten ging lastig, eten en drinken vreselijk. Warm of koud, maakte niet uit.

Ook de wonden op het voorhoofd , de zijkanten en de buitenkant van de wangen werden steeds zichtbaarder en pijnlijker. ’s Nachts slapen was ook geen beste ervaring. Door de zalf voelde ook mijn tong aan alsof hij in brand stond

Vier weken is dan een lange tijd. Het put je uit en de energie is ver te zoeken,

Gelukkig komt aan alles een einde. Na vier weken mocht ik met de Efudix stoppen en kon ik beginnen aan de twee  weken herstelzalf fucidinezuur 20 mg focus crème . Uiteindelijk heb ik bijna vier weken gesmeerd totdat ik eindelijk van mijn pijnlijke en sterk gezwollen gezicht hersteld was.

Mijn handen zijn daarna nog even met stikstof behandeld en zijn nog niet helemaal beter. Mijn gezicht heeft nog lichte vlekken , maar doen zeer zeker geen pijn meer. En niemand staart mij meer aan.

Ik ben zo gelukkig dat mijn huisarts een hele goede waarneemster is geweest en heeft doorgepakt.