Een besmettelijke tikkende tijdbom?

Hugo kreeg in 2012 voor het eerst een basaalcelcarcinoom. Dat bleek het begin van een terugkerend patroon met af en toe onverwachte wendingen en wonderlijke ervaringen.

Is dit eenmalig of kan ik beter direct een tienrittenkaart kopen?

Ik had al een paar maanden last van een schrale plek in mijn hals. De huisarts kon het ook niet goed duiden maar stuurde me voor de zekerheid door naar de dermatoloog. Die nam wel een biopt, maar voornamelijk om uit te sluiten dat het huidkanker zou zijn. Een paar dagen later werd ik gebeld met de uitslag en bleek het toch een basaalcelcarcinoom te zijn. Hoewel niet verwacht was het ook geen grote verrassing. En met Efudix (waarom komt dat spul trouwens in zo’n belachelijk grote tube waarvan je 90% weg kunt gooien?) prima te behandelen. Maar gek genoeg weet ik nog wel precies waar ik was toen ik het nieuws kreeg en dat is nu ruim 12 jaar geleden. En natuurlijk heb je dan ook vragen als “hoe vaak komt dit eigenlijk voor”, “wat kan ik verder verwachten”, “hoe groot is de kans op herhaling”,  etcetera.

Is was destijds 49 en het bleek voor mij het begin van een soort routine elke anderhalf tot twee jaar. Nieuw plekje ontdekken (bijna altijd in het gezicht), naar de dermatoloog en behandelen. Soms weer met Efudix, soms met stikstof en in 1 geval (omdat het op de rand van mijn oor zat), een klein “pizzapuntje” uit mijn oor gesneden door de plastisch chirurg en een dag of 2 met een fraaie witte tulband op gelopen.

U mag nooit meer bloed geven

Totdat ik in 2021 opeens iets wat aanvankelijk leek op een puistje op mijn neus kreeg maar dat niet bleek te zijn. De dermatoloog vermoedde dat het om een keratoacanthoom ging maar vond het toch beter het weg te laten halen. Het idee om een stukje uit mijn neus te laten halen sprak me niet bepaald aan maar “wait and see” was ook geen aantrekkelijke optie. Dus weer onder het mes bij de plastisch chirurg en dat viel eerlijk gezegd 100% mee. Operatie zelf duurde nog geen kwartier en de wond herstelde eigenlijk wonderbaarlijk snel. Binnen enkele weken was er niets meer van te zien. Wel bleek het bij onderzoek toch om een plaveiselcarcinoom te gaan maar wel in het allervroegste stadium. En alles was rondom ruim weggesneden.

En alles dus back to normal totdat ik een maand later of zo bloed ging geven bij de bloedbank. Ik dacht standaardroutine van gezondheidsformulier invullen, kort gesprek met de arts, bloed doneren en klaar.  Maar toen de arts zag dat ik een plaveisel had gehad, zei hij dat ik geen bloed kon geven. In mijn naïviteit vroeg ik wanneer dat dan weer wel mocht maar daarop was het stellige antwoord “u mag nooit meer bloed geven”.

Ik moet zeggen dat ik redelijk verbouwereerd was.  Dit blijkt het protocol te zijn voor een plaveisel en navraag leert dat veel dermatologen dit ook niet weten en behoorlijk overdreven vinden.

Neemt niet weg dat je aanvankelijk  toch een gevoel van krijgt  van “medisch afgekeurd” en “mogelijk een tikkende tijdbom met risico op besmetting”. Ik ben gelukkig redelijk nuchter maar ik denk dat er bij betrokkenen te weinig besef is wat dit mogelijk bij patiënten teweeg brengt.

Inmiddels ben ik weer 1 bcc verder en heb ik in mijn dagelijks leven gelukkig nergens last van. Maar de reeks ervaringen heeft me wel op het spoor van HUKAs gezet en me vrij snel doen besluiten me bestuurlijk in te zetten voor HUKAs om (inmiddels honderdduizenden) andere patiënten een onafhankelijk en uitgebreid kennisplatform te bieden en ervaringen, al dan niet ingrijpend, te kunnen delen.