Voorlichting
We zorgen voor juiste, toegankelijke informatie voor mensen met huidkanker en hun naasten. Deze informatie verspreiden we via onze eigen kanalen zoals onze website, onze nieuwsbrieven en social media. En we geven voorlichting of presentaties over huidkanker op evenementen. Daarnaast informeren we zorgprofessionals over onze activiteiten zodat zij patiënten kunnen wijzen op HUKAs als patiëntenorganisatie.
Ondersteuning
Als patiëntenorganisatie zijn we opgericht om mensen met huidkanker te verbinden. Een luisterend oor, het lezen van een ervaringsverhaal of het spreken van een lotgenoot tijdens een bijeenkomst kan helpend zijn. Daarom zorgen we als organisatie voor verschillende soorten lotgenotencontact. Dat doen we onder meer via deze activiteiten:
- We bieden één-op-één lotgenotencontact via mail, telefoon of online.
- We organiseren minstens één keer per jaar een landelijke contactdag voor alle donateurs en hun naasten.
- We organiseren informele koffiemomenten.
- We informeren over mogelijkheden voor externe mentale hulp en externe initiatieven als de IPSO inloopcentra, de Toon Hermans huizen en de lotgenotenzoeker van kanker.nl.
Belangenbehartiging
Alle patiënten met huidkanker moeten gelijke toegang hebben tot de beste zorg, volgens de laatste inzichten. HUKAs werkt mee aan het verbeteren van de kwaliteit van de zorg vanuit de behoefte van mensen die huidkanker hebben. Dat doen we onder meer via deze activiteiten:
- (Mee)ontwikkelen van oncologische en psychosociale richtlijnen en kwaliteitscriteria. We zitten aan tafel als er nieuwe richtlijnen of criteria worden opgesteld om het patiëntperspectief in te brengen.
- We onderhouden contacten met ziekenhuizen en netwerken van ziekenhuizen om hen bekend te maken met onze vereniging. We wijzen hen op de noodzaak om het patiëntperspectief in te brengen in hun dagelijkse werk.
- Samen met andere verenigingen en organisaties geven we vanuit patiëntperspectief feedback op onderzoeksvoorstellen en rapporten van bijvoorbeeld Zorginstituut Nederland.
- We participeren in landelijke initiatieven gericht op een overkoepelende aanpak voor huidkanker (zowel preventie als behandeling).
Onderzoek
HUKAs brengt het patiëntperspectief in bij de ontwikkeling van beleid in de zorg, de maatschappij en onderzoek. Denk hierbij aan kwaliteitscriteria, zorgpaden, richtlijnen en patiëntenwijzers.
Daarnaast leveren we soms een financiële bijdrage aan promotie-onderzoeken waarbij de patiënteninvalshoek voor de opsporing en behandeling van huidkanker een belangrijk onderdeel is.
