Van de voorzitter - december 2022
Voor velen van ons is het jaar 2022 als het ware omgevlogen en dat geldt zeker voor het HUKAs-team. De enthousiaste groep vrijwilligers is dit jaar gelukkig fors uitgebreid en heeft zich beziggehouden met het ontwikkelen van allerlei activiteiten en organiseren van acties en evenementen.
Ervaringsverhaal
Dit is het ervaringsverhaal van Hans Jansen. Sinds 2008 is hij onder behandeling bij een dermatoloog i.v.m. huidkanker of voorstadia daarvan. Hij wil zijn verhaal delen om meer kenbaarheid te geven aan de gevaren van de zon en andere kankerpatiënten tot steun te zijn met zijn kennis als huidkanker patiënt.
Van de voorzitter
De zomer is in volle gang en op het moment van schrijven van deze blog ‘genieten’ we van een echte hittegolf. HUKAs doet veel aan insmeervoorlichting en het verhogen van het insmeerbewustzijn. Kijk eens goed om je heen en zie hoeveel zonaanbidders zich niet of onvoldoende insmeren. Kijk op www.hukas.nl voor de juiste insmeermethode. Zorgwekkender vind ik de jonge ouders die met hun kids heerlijk naar buiten gaan en de kleintjes niet insmeren en de kwetsbare huidjes niet beschermen met een pet of hoedje. Er is steeds meer UV-werende kleding te koop. Bescherm je huid en begin er zo vroeg mogelijk mee. Zonverbranding onder de 18 jaar verhoogd namelijk aanzienlijk het risico op huidkanker.
Van de voorzitter
De lente is begonnen en met de warme dagen die we mochten beleven in Nederland hoop ik dat maar weinigen hun witte winter lichaamsdelen zonder zonnebrandcrème hebben aangeboden aan de zon. En anders kwam je er zelf achter dat de UV straling al behoorlijk intensief was tijdens het buitensporten, buitenwerken of gewoon lekker luieren.
HUKAs komt zeker dit jaar met een aantal ‘kind reminders’ dat goed insmeren van evident belang is ter voorkoming van huidkanker.
Efudix crème
In deze blog neem ik jullie mee in mijn ervaring met Efudix crème. Deze crème valt alleen de sneldelende cellen aan, dus alleen de huidkanker of voorstadium van huidkanker. Deze behandeling wordt steeds vaker ingezet ter behandeling van actinische keratose.
Third opinion
Via HUKAs ben ik in contact gekomen met een ervaringsdeskundige die mij vertelde over zijn arts. Eerder had hij al eens gezegd dat ze in Rotterdam en Maastricht ver zijn met wetenschappelijk onderzoek naar non-melanoom huidkanker. Maar toch ging ik af op het woord van mijn zorgverzekeraar.
Eigenwijs als ik ben, ging ik ervan uit dat de zorgverzekeraar ook goed op de hoogte zou zijn van de specialisaties van alle ziekenhuizen. Achteraf gezien bleek dit dus tegen te vallen, en heb ik voor mijn gevoel nog geen passende arts gevonden voor mijn situatie.
Basaalcel Naevus Syndroom (ookwel het Gorlin Syndroom)
Sinds mijn diagnose Basaalcel Naevus Syndroom (ookwel het Gorlin Syndroom) in 2010 ben ik een frequent flyer bij de afdeling Dermatologie van het Erasmus MC en mag ik elke drie maanden op ‘date’.
De eerste jaren als patiënt waren erg wennen, zowel voor mij, als mijn gezin en omgeving. Je hebt een labeltje gekregen, wat dan ook weer een plekje mag gaan krijgen. Daarnaast stonden deze jaren vooral in het teken van behandelingen.
Mohs’ chirurgie
De eerste keer dat ik basaalcelcarcinoom in mijn gezicht had, vertelde de dermatoloog dat ik ingepland zou worden voor een excisie (wegsnijden van de huidafwijking). Blij dat het bultje was ontdekt en er actie werd ondernomen. Maar mij werd niet direct verteld dat er ook andere opties waren dan een excisie.
Millimeterwerk basaalcelcarcinoom
Mijn eerste drie basaalcelcarcinomen leken niet op de foto's die ik online kon vinden. Maar mijn gevoel zei dat er iets niet klopte, omdat ze wel voldeden aan de signalen. Hierdoor was ik er niet gerust op.