NieuwsVlogs & Blogs

Sinds mijn diagnose Basaalcel Naevus Syndroom (ookwel het Gorlin Syndroom) in 2010 ben ik een frequent flyer bij de afdeling Dermatologie van het Erasmus MC en mag ik elke drie maanden op ‘date’.

De eerste jaren als patiënt waren erg wennen, zowel voor mij, als mijn gezin en omgeving. Je hebt een labeltje gekregen, wat dan ook weer een plekje mag gaan krijgen. Daarnaast stonden deze jaren vooral in het teken van behandelingen.

Bij elke controle werden er huidtumoren (bij mij basaalcelcarcinomen (BCC’s)) gevonden en werd het ritme: controle, biopteren, wachten op uitslag en dan gameplan bepalen voor de behandeling. Er was zelfs een periode dat als mijn behandeling net klaar was, ik enkele weken later weer een ‘gewone’ controle had en het gehele riedeltje van vooraf aan begon.
Een adempauze was er dan eigenlijk niet. Dit ging zo een aantal jaar door, waardoor mijn BCC score opliep naar circa 30 stuks in 7 jaar tijd. En het heeft mij diverse kapsels uit laten proberen, omdat 95% van mijn BCC’s op mijn behaarde hoofdhuid zat. Zo heeft mijn dochter (van toen 7 jaar) mij ook een keertje mogen scheren met de tondeuse tot 5 mm kort haar om beter zicht te hebben voor een controle. Dit was mijn eigen keuze en hebben er eigenlijk ook wel lol om gehad.

Nu zijn we een kleine 12 jaar na mijn diagnose gelukkig in een rustiger vaarwater gekomen.
Al enkele jaren ben ik elke drie maanden bij de dermatoloog en hebben we soms een plekje dat we verdacht vinden. Daar wordt dan een biopt van genomen en is de laatste tijd als negatief teruggekomen.

Het wachten op de uitslag is altijd spannend. ‘Is het er toch weer eentje?’, is dan een opkomende gedachte. Maar daar probeer ik niet zo mee bezig te zijn. Vaak ben ik na het biopteren weer gelijk aan het werk gegaan, lekker afleiding en ik kon zeggen dat ik bijv. letterlijk een gat in mijn hoofd heb of dat er een steekje vast was gezet. Humor is vaak wel mijn ding om het meer te kunnen relativeren. En het leidt soms naar grappige situaties. Bijvoorbeeld vergeten te koelen als er een biopt van het bovenste ooglid is genomen is NIET HANDIG (proefondervindelijk vastgesteld…), het werd steeds blauwer en ging uitzakken. “Heb je gevochten?”, kreeg ik dan van mensen. “Je zou die ander eens moeten zien!”, gaf ik dan met een dikke knipoog als antwoord, met wel het echte antwoord wat er aan de hand was.

En met een grote regelmaat kon ik een controle, zonder dat er een biopt was genomen, weer verlaten. Wat een fijn gevoel is dat! Ikzelf noem het dan ‘Happy Dance-tijd’ en doe even wat extra leuks of scoor toch nog even die lekkere kop koffie bij dat ene tentje..

Het gekke is, is dat je aan het controle ritme en alles wat erbij hoort gewend raakt. Het is een onderdeel van het leven geworden. Een realisatie is dat je niet je aandoening BENT, maar HEBT, werkt voor mij mee om mij niet continu patiënt te voelen/als patiënt gezien te worden. Daarnaast het leven te leven op een manier die mij en mijn gezin blij maakt. Ook zij hebben al behoorlijk wat moeten incasseren de laatste jaren.

Mijn controle van februari van dit jaar was als alle eerdere controle, behalve… nu vonden we toch weer een BCC. Deze was zo klein en kon gelijk met behulp van cryotherapie (vloeibare stikstof) worden weggebrand, dus was biopteren en nabehandelen niet nodig. Dit verloopt allemaal in een flow, het gebeurt op dat moment en dat is prima. Binnen 10 minuten stond ik weer buiten en dan hadden we het grootste gedeelte van het consult gepraat over De Huidkanker Stichting (HUKAs). Ik zet mij namelijk in als vrijwilliger voor deze stichting.  

En dan weer door met de alledaagse dingen, zoals werken en sporten. Ik ben ontzettend dankbaar dat ik werk doe waar ik energie van krijg, zowel van het technisch aspect als het werken in een team van fijne collega’s. En ook fysiek bezig zijn met mijn sportieve uitspattingen (schaatsen, hardlopen, fietsen).

En opeens is daar toch dat duveltje die in je oor fluistert en ‘opeens’ hoor je het. “Het was weer een basaalcelcarcinoom, mevrouw de Gorlin patiënt”.

“Bam!”. Dan word je knalhard met je voeten op/in de grond geramd…

Dit keer overviel het duveltje mij, wat maakte dat ik van de actie van het duveltje als de z’n aanwezigheid schrok, omdat ik daar al jaren niet meer mee bezig was.

Even stoppen met de zaken waarmee je bezig was, pas op de plaats en weer terug naar de basis.
En daarbij ben ik ontzettend dankbaar voor mijn gezin, door hun aanwezigheid, knuffels en gekke puberpraat kan ik dat duveltje erkennen, een plekje geven en weer meer naar z’n wederhelft luisteren, het (b)engeltje 😉.

Dat (b)engeltje geniet van slechte grappen, fluitende vogeltjes tijdens de fietsrit naar het werk, springt extra in plassen tijdens het hardlopen enzovoort. En is vooral heel erg dankbaar dat er vooral veel okay is en het allergrootste gedeelte van de tijd heel veel moois valt te beleven.

Het glas is halfvol en anders, zoeken naar die kraan en vullen maar….

Carpe diem